Association inscrite au J.O. W843003073

53 391 visites depuis la créations du site

logo_eurordis_horizontal_members_rvb.jpg

Témoignages

Si vous aussi vous voulez partager votre parcours de vie afin de rassurer les parents, les jeunes et les adultes qui vous lirons

Témoignage de Rémi

Avignon

->Mon parcours médical avec toutes les conséquences que cela implique


Je me présente, Rémi, je suis né avec une malformation de la vessie, ayant comme nom assez barbare et savant, l’exstrophie vésicale, il y a de ça maintenant 28 ans. Cette altération touche la partie basse de l’abdomen, qui durant la grossesse, ne se ferme pas, et donne donc des bébés avec la vessie à l’air libre. D’autres problèmes sous-jacents interviennent fréquemment, liés entre autres à l’appareil reproducteur, au bassin et parfois aux reins.     

Quelle chose terrible que de voir son enfant naître et découvrir tout ça !, car oui, dans mon cas, mes parents ne l’ont pas su avant ma naissance. Et bien que dans nos vies, comme tout un chacun bien sûr et à différents degrés, nous avons notre lot de déboires, mais, par chance et malgré la douleur ! la vie s’embellie avec le temps. 

Alors voici une petite rétrospective de mon parcours médical :

-5 aout 1990 : naissance, on me sépare de mes parents en m’envoyant dans un hôpital où je suis pris en charge. Ils ne me voient  que deux semaines après ma venue au monde. Je suis opéré dès mon premier mois de vie. On referme la plaque vésicale en remettant la vessie à sa place, et j’ai une ostéotomie du bassin (comme mentionné plus haut, le bassin est « ouvert » à la naissance donc il faut le remettre en place et pour ce faire, on le casse et on met pendant un certain moment les jambes du bébé en extension avec un système de poulie, le bassin se ressoude comme il faut).

Dans les années qui suivirent, j’eue quelques opérations dont je n’ai pas connaissance, ou qui sont de moindres importances.    
Cependant, toute mon enfance, et jusqu’à très tard, j’ai fait des infections urinaires à répétition, qui m’ont values de nombreux séjours en hôpital.            
De plus, j’ai appris assez tôt à me servir de sondes urinaires (je savais faire mes auto-sondages aux alentours des 5 ans). En effet, j’ai eu une stomie, il s’agit d’un petit trou sur l’abdomen où l’on insère une sonde pour vidanger la vessie. D’autres ne l’ont pas : soit ils font pipi de manière naturelle, soit ils utilisent des sondes par ces mêmes voies naturelles (aie !).  

-1997 : deux grosses interventions : nouvelle ostéotomie du bassin et nouvelle stomie du doux nom de Mitrofanoff (nom du chirurgien qui mit au point la technique). Je suis resté deux mois à l’hôpital, avec des souvenirs assez durs, notamment à cause des broches qui maintenaient mon bassin en place. J’ai été impressionné de voir du métal sortir de mon corps.      
Donc ce fut l’immobilisation totale durant tout ce temps. Pourquoi une nouvelle stomie ? La nouvelle étant plus pratique, elle avait un système anti-reflux, qui évite la remontée d’urine par ce tuyau et donc éviter les fuites. Je me sondais toutes les trois à quatre heures en général.       

Les années suivantes, je n’ai eu que de petites interventions, comme celle de la fabrication d’un nombril, parce que je n’en avais pas à cause des cicatrices et que je voulais aussi avoir ce petit quelque chose de banal après tout mais faisant une certaine différence.

-Fin 2011 : j’apprends que mes reins ne fonctionnent plus et que je dois dialyser. Les reins sont essentiels, ils filtrent le sang des impuretés qu’il contient en les envoyant dans l’urine. Et heureusement, l’insuffisance rénale peut être prise en charge par un processus assez exigeant : la dialyse.
 

-02/2012 : création de ma fistule, il s’agit de relier une artère du bras à une veine, pour en avoir une ayant un débit plus important. Comme expliquer au-dessus, les reins filtrent le sang pour le nettoyer. Ne le faisant plus, la dialyse prend le relais. Il s’agit de ponctionner le bras dans la fistule en deux endroits différents, un pour la prise du sang et l’autre pour la restitution. Ainsi, le sang va passer dans une machine qui traite et le filtre à notre place.
Je passe en dialyse un ou deux mois après, le temps que la fistule cicatrise. Dans mon cas, j’ai dialysé trois fois par semaine sur les horaires du soir, avec une durée de quatre heures pour chaque séance.
S’accompagnant à la dialyse, quelques impératifs à appliquer ; comme la restriction d’eau (car vu que les reins fonctionnent mal, les patients atteins d’insuffisance rénale, et qui en plus dialysent, font de la rétention d’eau, surplus qui est enlevé pendant la dialyse) qui va de pair avec la réduction de consommation de sel. Moins de consommation de protéines animales ou d’aliments contenants du potassium, notamment les pommes de terre ou encore le chocolat.       

-11/2013 : transplantation rénale. Avant ça, il a fallu passer une batterie d’examens relatifs à la compatibilité pour mon futur rein. Il faut connaître tout un tas de choses qui déterminent les chances que mon corps accepte cet organe provenant d’un donneur.          
Mes parents ont fait les tests, et c’est mon père qui s’est montré compatible avec  moi, et c’est donc un de ses reins que j’ai, et c’est tellement wahou, il n’y a pas de mot pour décrire ce qu’il a fait. Et la vie change après ça !        
Et je dois dire qu’il faut du mérite à ces personnes qui donnent un rein, car l’opération et l’adaptation du corps est bien plus difficile pour celui qui donne que pour celui qui reçoit le rein. La greffe s’accompagne d’une prise de médicaments, anti-rejets, baissant le système immunitaire pour minimiser les risques de rejets, qui varie d’une personne à l’autre. Hélas, les greffes ont une durée limités dans le temps, mais qui peuvent s’étaler sur plusieurs décennies, heureusement !

-Eté 2014 : gros problèmes. En effet, je commence à avoir des douleurs à l’oreille gauche, alors je consulte plusieurs fois un ORL, il me diagnostique une otite séreuse. Il me pose donc un drain dans le tympan pour soigner celle-ci. Mais mon état continue de se dégrader. La douleur s’étend sur la partie gauche de mon visage et une grosseur se forme sous ma mâchoire. Impossible de dormir, rien ne calme la douleur, et impossible de manger. J’appelle l’hôpital qui me fait rentrer en urgence, un dimanche, et qui m’opère tard le soir. On m’enlève l’amygdale gauche ainsi que la grosseur qui était collé à cette dernière.             
Les médecins, après analyses, pensaient à deux choses, une pas si grave et l’autre beaucoup plus. Soit c’était une mononucléose soit un lymphome (un cancer des ganglions). Et ce fut un lymphome ! Quelle nouvelle … Mais dans mon malheur, il fut pris à temps. J’ai eu quatre injections d’un médicament très puissant, en raison d’une par semaine pour m’en guérir.            

- 2016 : agrandissement de vessie. A cause de mon passé en dialyse, et donc des restrictions sur ma consommation d’eau, ma vessie n’a fait que diminuer au niveau de sa capacité. Je n’arrivais plus à me retenir assez longtemps, pour ne serait-ce que voir un film au cinéma sans pouvoir rester jusqu’au bout du film et aller aux toilettes, alors que je me sonde avant le début de la séance … Ça devenait trop dérangeant. J’ai alors décidé d’avoir recours à cette chirurgie. Intervention longue et délicate, où l’on prend un morceau d’intestin pour agrandir la capacité vésicale, ce qui me permet maintenant de pouvoir me retenir bien plus longtemps entre les sondages.             

- Puis, je verrai bien ce qu’il se passera dans les années à venir … ;)

Petite remarque après tout ceci : c’est que tout ce que j’ai eu comme opérations, comme soucis ou comme réussite ne concerne que moi. Chaque cas d’exstrophie est différent. C’est-à-dire que la malformation est la même mais dans les détails, parfois ça change du tout au tout, donc ne prenez pas mon cas, qui est particulier, pour tous les cas d’exstrophie !

 

->Comment je vie et ce que je ressens


Vivre avec une malformation ou un handicap, quel qu’il soit, est vraiment compliqué. Pas seulement pour celui qui a le problème, mais aussi pour toutes les personnes qui gravitent autour, que ce soit la famille, les amis ou encore les partenaires de vie.        
             
Cependant, avec l’exstrophie, on a la chance de pouvoir arranger les choses, certes pas à 100% mais assez pour vivre plus que correctement. Et une autre chose positive, c’est que cette malformation ne se voit pas aux premiers abords, car beaucoup complexent sur cette différence.
Lorsque je pars sur plusieurs jours, je dois prévoir tout mon matériel de sondage et mes anti-rejets.   

Cette pathologie n’est rien comparée à d’autres, plus dramatique … Donc, je me dis tous les jours que j’ai la chance de n’avoir qu’une exstrophie vésicale.          
Naître avec des soucis de santé m’a plongé très tôt dans un monde différent, où dès l’enfance j’ai dû gérer tout ce qu’il avait autour de la malformation : l’hôpital, la douleur,  les opérations, les sondes, les médicaments, l’école, les copains, les amours …  

Avec tout ceci, j’ai développé quelque chose que les personnes bien portantes n’ont pas, c’est ce côté combatif et endurci, peut-être un peu trop diraient certains... Et d’ailleurs, ce sont mes parents qu’il faut le plus souvent rassurés.
Pour ce qui est du regard des autres, il est parfois lourd de cacher les sondes et les couches, que j’ai portées jusqu’à un certain âge. Des remarques moqueuses pointent le bout de leur nez, mais cela ne me déstabilise pas pour autant, je dois garder le cap dans cette lutte contre ce « petit défaut de la nature ». Après tout, ce n’est rien, je ne suis pas obligé de plaire à tout le monde. Je me concentre sur les bonnes personnes qui m’apportent du positif.   

 

Il est dans la nature humaine d’aller à l’encontre des problèmes que l’on rencontre et de s’en adapter pour mieux les contrecarrer. Et c’est ainsi que la vie continue !

1 / 5

Please reload

  • Instagram
  • Twitter Icône sociale
  • Facebook Social Icon
This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now