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Qui sommes nous ???

Comment l'association a vu le jour ?

L'association "Les amis de Rémi" a été créée par des parents d'enfants nés avec une extrophie vésicale et/ou épispadias, malformation rare qui touche aussi bien les filles que les garçons au niveau de l'appareil uro-génital, dont certains sont stomisés.

Du fait de sa rareté, cette malformation est méconnue et le diagnostic néo-natal très rare. Ce dernier est posé la plupart du temps à la naissance, les parents sont alors plongés dans l'inconnu le plus total. Ils vont devoir prendre beaucoup de décisions plus complexes les unes que les autres et  qui auront des répercussions sur le futur de leur petit.

L'association a donc été créée dans le but de créer du lien avec d'autres personnes (parents, jeunes et adultes extrophiés), de sortir de l'isolement afin de pourvoir parler, échanger, partager sur cette malformation mais surtout de passer de magnifiques moments tous ensemble.

Un site internet a été créé (et remis à neuf il y a moins d'un an) avec différentes rubriques dont un blog ou nous postons des articles sur divers sujets.

Des réunions sont organisées tous les deux ans, un peu partout en France (Lyon, Bretagne, chez nous à Entraigues, Paris, Strasbourg, Toulouse) où chacun peut s'exprimer librement sur son parcours de vie, sur ses inquiétudes, poser des questions aux autres membres sur des opérations à venir etc... Mais aussi parler de sujets autres que l'extrophie.

Une page Facebook a vu le jour. Celle-ci est privée et nous y contrôlons l'accès afin de garantir un maximum d'intimité aux personnes qui veulent échanger sur cette dernière.

 

Nous avons également collecté des fonds durant les périodes de Noël durant trois années afin de pouvoir faire venir en France un jeune Congolais (porteur de l’extrophie) dans le but de le faire opérer.

 

L'association est en constante recherche de bénévoles professionnels (stoma-thérapeutes, urologues, infirmiers, psychologues...) et de toute personne qui souhaite apporter une aide bienveillante aux « amis de Rémi ».

 

N'hésitez pas à nous contacter par mail association.lesamisderemi@gmail.com ou bien  par téléphone au 0660708873.

Jean-Michel PAULEAU,

Président de l'association « Les amis de Rémi ».

Petite présentation de l'association

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