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"Les Amis de Rémi" invitée par ASEXVE association espagnole sur l'exstrophie vésicale

Mars 2018

J'ai eu l'honneur de représenter "Les Amis de Rémi" lors de la réunion de l'association espagnole ASEXVE qui s'est déroulée à Valence en mars dernier.
ASEXVE est une association qui a été crée il y a maintenant 25 ans grâce à la collaboration entre des patients et un chirurgien maintenant à la retraite.

​Chaque année, l'association organise 4 rencontres : des rencontres familiales, une rencontre médicale & Summer Camp pour les enfants.

 

Pour ma part, j'ai assisté à la rencontre médicale. 
La matinée été réservée aux conférences à la salle culturelle de la ville.

Il y a eu divers intervenants :
- Le délégué de la santé de la fédération FEDER 
-Un étudiant en biologie qui a fait une introduction sur la génétique
- Le chercheur et porteur de l'exstrophie Heiko Reutter qui a présenté ses recherches sur les causes génétiques de l'exstrophie.
-Le Docteur Oriol Porta, gynécologue, a fait un récapitulatif sur le développement embryonnaire.

​Après le repas à l'hôtel, les femmes et jeunes filles porteuses de l'exstrophie ont pu échanger et poser des questions avec le gynécologue dans une chambre qui leur était réservée afin de pouvoir discuter librement de certains sujets qui les tracassaient.
Il y a eu par la suite une activité avec une psychologue pour les parents et adultes porteurs de l'exstrophie ainsi que l'intervention d'une sexologue.
En fin de journée, j'ai pu présenter notre association et parlé de la prise en charge de l'exstrophie en France.


Ce fabuleux week-end s'est clôturé par la visite de la ville.

Je fus agréablement surprise de voir toutes ces familles se rassembler, venir des quatre coins de l'Espagne pour pouvoir assister aux différentes rencontres. Mais aussi de constater leur implication au sein de la vie associative (tenu du site internet, des rédactions d'articles pour le petit livret produit plusieurs fois par an, organisation des différentes réunions, etc...).Ce petit séjour fut une fabuleuse expérience rempli de belles rencontres.

Mille merci à ASEXVES !!!!

 

Je vous ajoute les liens pour visionner les photos prises lors de ce week-end ici  !

Et dans la rubrique "Documents", vous pourrez télécharger le livret d'ASEXVE ou il y a un article sur l'association & mon intervention lors de ce week-end.

Lucie.

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