Deuxième journée nationale du centre de reférence des Malformations Rares des Voies Urinaires MARVU

November 06, 2019

Le 7 novembre 2019 s’est tenue à l’hôpital Robert Debré la deuxième journée nationale du centre de référence des malformations rares des voies urinaires (MARVU).

 

En premier lieu l’actualité du centre a était présenté par le Pr El Ghoneimi.

La région parisienne comporte 3 centres de références : Robert Debré Trousseau Necker

 

En île de France, entre 2015 et 2017, 17 nouveaux cas ont été recensés : 7 filles & 10 garçons et 23 en ajoutant l’epispadias.

Comme vous le savez, selon les centres où l’enfant est pris en charge, la période ou se pratique la fermeture de la plaque vésicale varie : soit elle est pratiquée à la naissance soit cette dernière se fait plus tardivement.

Le Pr Marc-David Leclair ainsi que ses confrères des Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest HUGO, pratiquent depuis plus de 10 ans la deuxième technique avec de bons résultats.

Les centres de Paris pensent suivre le mouvement et donc pratiquer la fermeture tardive de la plaque vésicale.

Un protocole de prise en charge avec une organisation commune des services parisiens va être mise en place afin qu’il y ait une participation de l’ensemble des équipes à chaque fermeture, discussion des complications et des suites opératoires par réunions régulières... Mais aussi la mise en place de modalité de suivi à court, moyen et long terme ainsi qu’un recueil des données de façon prospective.

Cette organisation aura aussi pour but d’améliorer la qualité de formation de leurs confrères les plus jeunes.

 

L'association APEX ainsi que la filière NEUROSPHINX sont intervenu pour nous présenter le bilan de leur activité de l'année 2019.

 

Luc giros à par la suite prit la parole pour nous présenter le fabuleux projet qu'il a réalisé cet été : parcourir 16 pays avec son incroyable vélo solaire et son kitesurf. Nous avons pu également visionner la bande-annonce du film qu'il a réalisé lors de son périple. Le film sera projeté dans différentes villes et les fonds récoltés seront reversés aux associations européennes sur l'exstrophie vésicale ! ( Merci à lui !!!)

 

La plateforme de transition enfant/adulte AdVenir fut présentée assez rapidement. Ne pouvant pas participer à la séance de l’après-midi, car ne faisant pas partie du bureau de MARVU, j'ai décidé de me rendre à la plateforme AD'VENIR pour en apprendre un peu plus.

J'ai alors rencontré Madame Andréa LIMBOURG, coordinatrice de la plateforme. AD'VENIR est destinée aux jeunes de 15 à 25 ans vivant avec une maladie chronique ou un handicap, suivi à Robert Debré ou bien déja passés en services adultes.

 

Elle prépare à la transition vers les soins et la vie adulte en mettant en place des consultations individuelles, mais aussi des ateliers de groupe pour les ados (ainsi que les parents qui souhaitent accompagner leur enfant).

Les ateliers sont encadrés par un professionnel et un patient expert. Des membres des associations partenaires peuvent également participer. Le dernier atelier en date était: " Quels droits, quelles démarches quand tu deviens adulte ?" Les thèmes comme les droits sociaux, la carte vitale, Le PAI, la MDPH et la DMP ont été abordés.

 

Vous pouvez d'ailleurs vous rendre sur leur site par ici pour suivre le calendrier des ateliers et pourquoi vous y inscrire !

Formum Santé au centre hospitalier d'Avignon de 9h à 17h

May 17, 2017

Afin de poursuivre ses objectifs de prévention et de proximité avec la population, le Centre Hospitalier d'Avignon renouvelle son Forum Santé.

-14 services de soins et 51 partenaires associatifs et institutionnels

-35 thèmes de santé publique et 68 stands d’information et de sensibilisation

 

Pour avoir accès au programme détaillé, cliquez sur le bouton !

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