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Pourquoi adhérer aux "Amis de Rémi" ?

Vous pouvez pour soutenir notre action cliquer sur le bouton suivant pour rejoindre l'aventure des "Amis de Rémi" !

 

Merci de votre soutien !

J'adhère car :
L'extrophie vésicale et/ou épispadias
Est une malformation orpheline méconnue avec un diagnostique néo-natal très difficile. La plupart du temps, il se fait à la naissance, les parents sont alors plongés dans l'inconnu le plus total.
Grace à l'association "Les amis de Rémi", je peux espérer rencontrer, échanger, créer des liens et être soutenu par des personnes ayant la même malformation que moi, que mon enfant ou futur enfant à naître. 

J'ai un interlocuteur
Des mon adhésion, je peux communiquer avec un interlocuteur par téléphone, Skype ou bien par mail. Je trouve auprès de cette personne le soutien nécessaire, les conseils avisés et l’écoute attentive chaque fois que j'en ressens le besoin. Je peux l’appeler à tous moments sans risquer de la déranger. 

Mon interlocuteur est un adhérent ou un des membres du conseil d'administration. Tous ces bénévoles sont eux-mêmes porteurs de l'extrophie ou on une personne de leur entourage porteuse de cette malformation et sont à même de comprendre parfaitement ce dont je souffre et que j'ai du mal encore bien souvent à expliquer autour de moi, souvent même à mes proches.
Grâce à eux, je ne suis plus isolé, mais surtout soutenu et compris face aux désagréments et aux souffrances que la malformation m’occasionne au quotidien.

















 

 

Je peux assister à une réunion tous les deux ans
Ces réunions me permettent d'échanger avec d'autres adhérents et ainsi partager et bénéficier des idées des uns et des autres pouvant apporter des informations sur a prise en charge de la malformation (les différentes opérations, les appareillages...). C'est alors une grande famille qui se rassemble le temps d'un week-end afin de passer de magnifiques moments tous ensemble. 

L'association met à ma disposition une liste de professionnels
Cette liste de médecins compétents, ayant une bonne connaissance de la malformation, m'est réservée en tant qu'adhérent. Les médecins qui y figurent ont été recensés par les adhérents eux-mêmes. Ma recherche d'un spécialiste est alors simplifiée, car ces derniers sont classés par spécialités sur une carte interactive.

Mais aussi d'autres rubriques accessibles exclusivement aux adhérents
Grace à la rubrique " Trucs & Astuces", je pourrais trouver des idées pour pallier à mes petits soucis du quotidien. Je peux également si je le souhaite partager mes petites astuces avec les autres membres.
Je pourrais me documenter sur tout ce qui touche de prés ou de loin à la malformation grâce aux articles postés sur le BLOG & m'abonner au MAGAZINE. 
Dans la rubrique "Documents", je pourrais télécharger différents fichiers (diplômes de l’apprentissage de l'auto sondage, diplôme du courage par exemple).

Je reçois régulièrement une Newsletter
Étant adhérent, l’Association m'envoie plusieurs fois par an une Newsletter par mail, qui me fait part de toutes les actualités de l’association.

Mais surtout... La solidarité !
... est importante pour moi. J'ai envie d'appartenir de manière concrète à cette communauté unique en France et Belgique. Savoir que je ne suis plus seul face à la malformation est déjà un grand pas. Je souhaite aller plus loin en manifestant de manière concrète mon envie d'appartenir à cette grande famille. Adhérer pour moi, c’est bien sur un soutien pour moi et ma famille, une aide personnalisée, mais c’est aussi un besoin de solidarité envers toutes les autres personnes qui, comme moi ont besoin d’aide.

Pour en savoir plus sur les statuts de l'association c'est par ici

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